La fibromyalgie est depuis 1992 reconnue comme maladie (et depuis 1990 par l’OMS). Pourtant d’un point de vue médical, la définition de la fibromyalgie est un syndrome. Si l’on parle de syndrome de fibromyalgie, c’est parce que cette dernière se manifeste par un ensemble de symptômes.
Définition de la fibromyalgie
Étymologie du mot fibromyalgie
Le nom fibromyalgie provient de :
- fibro : qui signifie tendons,
- myo : qui signifie muscles,
- algie : qui signifie douleurs.
Syndrome et maladie
On parle de fibromyalgie si un patient souffre :
- de douleurs diffuses et chroniques avec sensibilité à la pression au niveau :
- des tendons,
- des articulations,
- des muscles ;
- de fatigue chronique (80 % des patients souffrent d’asthénie) ;
- de troubles du sommeil (75 % des patients) ;
- de migraines et de céphalées de tension (50 % des cas) ;
- de stress et d’anxiété ;
- de difficultés de concentration et de troubles de l’attention ;
- de troubles digestifs (30 % des cas).
Toutefois, l’examen physique reste par ailleurs normal.
Fibromyalgie et personnes à risque
La fibromyalgie ne touche pas toute la population de manière égale.
La fibromyalgie :
- touche plus de femmes que d’hommes (87 % contre 13 %) ;
- est souvent diagnostiquée vers ou après 40 ans (même si certaines formes cliniques débutent très tôt, dès l’enfance) ;
- se développe massivement chez les personnes souffrant :
- de troubles du sommeil (chez de 62 à 95 % des patients),
- de troubles hormonaux,
- d’anxiété ou d’un choc psychologique ou émotionnel : très souvent, le ou la patient(e) évoque un événement traumatisant survenu quelques semaines avant l’apparition des premiers symptômes (des troubles d’ordre psychique sont souvent rapportés, avec des symptômes anxiodépressifs chez 60 à 85 % des patients),
- de surpoids ou d’obésité ;
- peut être favorisée par une infection, un traumatisme, une chirurgie ou encore par des médicaments.
Polémique autour de la fibromyalgie
Des patients incompris
Même si aujourd’hui la fibromyalgie est considérée comme une maladie rhumatismale, les patients se sentent mal pris en charge et incompris des médecins.
- Les fibromyalgiques ne savent pas vers quel médecin ou spécialiste se tourner.
- La fibromyalgie est trop souvent confondue avec d’autres pathologies telles que la fatigue chronique ou la dépression (le délai diagnostique est long, estimé à 5 ans environ selon l’étude DEFI).
- Il n’existe pas encore de médicament pour combattre la fibromyalgie, seule une prise en charge globale est proposée.
Des médecins perdus
Aucun médecin ou spécialiste ne reçoit de formation spécifique pour soigner la fibromyalgie. En général, quand un patient consulte son médecin traitant (85 % des cas), il n’est pas rare qu’il soit invité à consulter :
- un rhumatologue (54 % des cas), un neurologue ;
- un kinésithérapeute (63 %), un ostéopathe (41 %) ;
- un psychologue (22 % des patients ont recours à des techniques complémentaires telles que la sophrologie ou la relaxation).
Un rapport de l’Assemblée nationale en 20 points sur la fibromyalgie, rendu début 2017, propose d’améliorer la formation initiale et continue des médecins, notamment en les sensibilisant aux outils de repérage de la fibromyalgie afin de réduire les cas d’errance médicale.
Critères diagnostiques
Les critères retenus sont :
- des douleurs diffuses touchant au moins 4 régions du corps sur 5 (à droite et à gauche, au-dessus et en dessous de la ceinture et axiales) ;
- au moins 11 points douloureux à la pression (palpation digitale avec une force de 4 kg) dans des sites prédéfinis ;
- des symptômes depuis au moins 3 mois ;
- l’association :
- d’un score de douleurs diffuses > 7 et d’un score de sévérité > 5,
- ou d’un score de douleurs diffuses de 4-6 et d’un score de sévérité > 9.
Ces critères sont utiles, mais ils doivent nécessairement être complétés par l’histoire médicale du patient, son parcours de vie et les résultats obtenus à l’examen clinique.
À noter que le diagnostic de fibromyalgie n’exclut pas la présence d’une pathologie associée.